Обо мне.
Здравствуйте!
Меня зовут Ксения,
мне 21 год. Живу в городе Волгограде.
Я инвалид, первый
группы, диагноз - детский церебральный паралич – двойная гемиплегия.
Я родилась мертвой,
но врачи успели меня оживить. Я была слабым ребёнком, врачи вообще говорили, что
я - "не жилец", матери даже предлагали отказаться от меня и родить второго
здорового ребёнка, чтобы не было никаких морок со мной, наверное.
Мою маму зовут
Даниелян Елена Витальевна, она как настоящая женщина не отказалась от меня,
послала всех куда по-дальше (мягко говоря), сама накупила разных медицинских
книг по моей болезни, и сама меня лечила как могла.
Отец как
узнал, что его дочь - инвалид, стал гулять от матери, стал выпивать, ночевать
дома перестал. Потом на мать попытался руку поднять, но маме удалось этого
избежать, не поддалась, оказала сопротивление и он отстал.
Потом он ушёл от нас
совсем, завёл другую семью, женился, алименты мне не платил, даже ни разу не
заплатил.
Мы с ним встречались, но это не часто происходило, может,
раз в два года, а может быть, и реже. Если принесет плитку шоколада, то уже
хорошо.
Мать наверняка
надеялась, что отец, может, вернётся к нам, может, он всё-таки изменится, но,
нет, увы...
А сейчас он безвести пропал
и ни его родня, ни мы не знаем где он находится, может, моего отца давно уж и
нет в живых, последний раз он был у нас в гостях в феврале 2000 года, просил
остаться у нас жить, но с таким условием, чтобы уходить он мог в любое время
когда захочет, и приходить тоже когда захочет домой, мать
естественно не
согласилась на его условия и сказала ему "До свидания!".
Ну, да ладно об
этом.
В 2002 году нам
председатель центра "Семья" Татьяна Бакуменко посоветовала парня, у которого тот
же диагноз, что и у меня - Дмитрия. Дмитрий Дружинин, сам себя на ноги
поставил. Он закончил физкультурную академию, а еще он чемпион по
армреслингу среди инвалидов.
Я три с лишнем года
занималась бесплатно, но, к сожалению, всё безуспешно: у меня сильные
геперкинезы (сокращения мышц), под коленками напряжённые сухожилия, т.е., я не
могу встать в полный рост, только могу на полусогнутых ногах постоять, и то с
поддержкой, а стоять самостоятельно - это вообще для меня нереально - просто, я
сразу же теряю равновесие.
Руки у меня слабые,
чтобы держаться за что-то и ходить, у меня ведь есть ходунки, а вот упереться и
передвигаться с помощью них я не могу. Левая рука более менее работает...,
а вот правая вообще - полный ноль: она лишь повторяет движения левой
руки. У меня правая сторона сильнее парализована, чем левая, хотя я
чувствую, что правая нога такая нормальная, как и левая.
Может быть,
меня можно было как-то подлечить с детства, но мне поздно поставили правильный
диагноз - двойная гемиплегия, тяжелая форма ДЦП, спасибо невропатологу -
Светлане Ершовой, в детской поликлиники муниципальной работала, когда я
проходила переосвидетельствование МСЭК, мне тогда было 18
лет.
По курортам и по
санаториям я не езжу, потому что со мной мать не пускают, а без неё мне трудно
жить, да там никто за мной следить не будет, а сама за собой ухаживать так, как
остальные инвалиды к великому сожалению не могу.
На улицу почти не
выхожу, потому что не с кем мне гулять, у всех свои дела, свои проблемы. Бабушка
в деревне живёт, и к нам переезжать в город не собирается, как мы её там не
уговаривали... Она вообще сейчас редко к нам ездит после того, как дедушки не
стало, лишь тогда ездит в гости к нам, когда моя крёстная в отпуске и уезжает в
деревню: заменяет бабушку.
Другие родственники с нами не роднятся,
даже по телефону и то, ленятся позвонить, вспоминают о нас лишь тогда, когда у
них случается какая-то проблема и они бегут к нам за помощью, и чтобы им
посочувствовали. Это со стороны по материнской линии родственники такие, а по
отцовой линии родственники - и говорить ничего не надо...
А если одной гулять
(как хотелось бы), то я не могу никуда далеко от дома уехать, нормально
погулять, чтобы никто меня не сопровождал, это лишь мои мечты, поскольку не в
моих силах крутить колёса у обыкновенной инвалидной коляски, а стоять в одном и
том же месте тоже не хочется. Вот сколько мне не давали инвалидных колясок - все
без электропривода, вот что для меня самое обидное-то, что на вид все коляски
хорошие, а ездить/передвигаться по квартире хотя бы - для меня это нереально...
Летом 2002 года
я писала в газету "Моя Семья" и просила их о помощи, чтобы достали
коляску с электроприводом или нашли спонсора, который поможет, но коляску я
естественно так и не добилась. А спонсор был - помог пару раз и исчез, даже
номер сменил, больше его не видели.
Но хватит о грустном,
расскажу о своих увлечениях.
В музыке я люблю
"Daddy Yankee", "Пикник" мне нравятся группы: "The Prodigy", "Eiffel 65",
"Koto", "Metallica". Я еще люблю рисовать, но это только чтобы рисованием
разрабатывать руки, чтобы хоть немного ими работать, а так..., я ведь не
художник :-)))
Люблю фильмы с
Томом Крузом, Жераром Депардье. Сижу в чатах, читаю модные журналы, а в основном
сижу дома
Когда у меня
появился компьютер (его подарил один человек, которого я даже и не видела), у
меня появилось много виртуальных друзей, а вот в жизни друзей никогда не было,
ни надёжных, ни предателей, абсолютно никаких. И только лишь в детстве были в
деревне у бабушки с дедушкой, вот тогда мы бесились с пацанами - ужас. Со мной
дружили в основном одни мальчишки, а с девчонками я как-то не нашла общего
контакта, даже не знаю, почему так вышло. Мне было интересно с ними играть в
войну :-) Я в детстве, признаюсь, была такой хулиганкой :))))
Но потом все выросли
и в город уехали, кто учиться, кто работать... Сейчас, наверняка забыли обо
мне.
Компьютер для меня
всё, абсолютно всё, практически мои руки - компьютер, это новости, и общение, и
музыка/фильмы, и интернет и игры, даже не представляю свою жизнь без
него.
Вот пожалуй и
все!